Djeca s kroničnim zdravstvenim poteškoćama
Kronične zdravstvene poteškoće (koje obuhvaćaju i kronične bolesti i kronične tjelesne nesposobnosti) općenito se definiraju kao stanja koja traju >12 mj. i dovoljno su izražena da izazovu neka ograničenja u uobičajenoj aktivnosti. Procjenjuje se kako kronične zdravstvene poteškoće pogađaju 10 do 30% djece, što ovisi o primijenjenim mjerilima. Primjeri kroničnih bolesti obuhvaćaju astmu, cističnu fibrozu, prirođene srčane grješke, diabetes mellitus, poremećaj nedostatka pažnje s hiperaktivnošću i depresiju. Primjeri kronične tjelesne nesposobnosti uključuju mijelomeningokelu, oštećenja sluha ili vida, cerebralnu paralizu i gubitak funkcije ekstremiteta.
Učinci na dijete: Djeca s kroničnim zdravstvenim poteškoćama mogu biti ograničena u nekim aktivnostima; imati čestu bol ili nelagodu; pokazivati abnormalni rast i razvoj te imati brojnije hospitalizacije, ambulantne kontrole i liječenja. Ona s teškim nedostacima mogu povremeno biti nesposobna sudjelovati u školskim aktivnostima i aktivnostima svojih vršnjaka.
Na djetetovu reakciju na svoje zdravstveno stanje uvelike utječe razvojni stadij u kojem se poremećaj zdravlja pojavio. Djeca s kroničnim poteškoćama koje su se pojavile u djetinjstvu, reagirati će drugačije od djece kod kojih se poteškoće razviju tijekom adolescencije. Školska djeca mogu biti najviše pogođena nesposobnošću pohađanja nastave i stvaranja prijateljstava s vršnjacima. Adolescenti se, ukoliko im je za ispunjavanje svakodnevnih potreba nužna pomoć roditelja ili drugih osoba, mogu boriti sa svojom nesposobnošću da postignu neovisnost; roditelji trebaju poticati samopouzdanje u okviru adolescentovih mogućnosti i izbjegavati pretjerano zaštitničko ponašanje. Adolescentima je također posebno teško što se doživljavaju različitima od svojih vršnjaka.
Djecu s kroničnim zdravstvenim poteškoćama liječnici primarne zdravstvene skrbi mogu uputiti na odgovarajuće bolničke usluge. Mogu se organizirati igraonice koje odgovaraju dobnim skupinama i započeti sa savladavanjem školskog programa uz nadzor specijalista. Djecu se može poticati da se, kada je god to moguće, druže sa svojim vršnjacima. Sve postupke i planove kad je god to moguće treba objasniti obitelji i djetetu, kako bi obitelj znala što se može očekivati tijekom hospitalizacije, a čime se ublažava anksioznost izazvanu nesigurnošću.
Učinci na obitelj: U obitelji, dijete s kroničnom zdravstvenom poteškoćom može dovesti do gubitka nade u “idealno dijete”, zanemarivanja druge djece, velikog troška i vremenskih obaveza, zbunjenosti izazvane različitim postupcima zdravstvene skrbi, propuštenih prilika (npr. kod članova obitelji koji pružaju djetetu primarnu skrb te se stoga ne mogu vratiti na posao) i društvenog izdvajanja. Druga se djeca mogu protiviti prevelikoj pažnji koja se posvećuje bolesnom djetetu. Takav stres može dovesti do raspada obitelji, osobito kad od prije postoje obiteljske poteškoće.
Stanja koja utječu na tjelesni izgled djeteta (npr. rascjep usnice i nepca ili hidrocefalus) mogu utjecati na povezanost između takve djece i obitelji ili osoba koje se za njih brinu. Kad se postavi dijagnoza abnormalnosti, roditelji mogu doživjeti šok, poricanje, ljutnju ili depresiju, krivnju i anksioznost. Do ovih reakcija može doći u bilo kojem razdoblju djetetovog razvoja a svaki od roditelja može biti u različitom razdoblju prihvaćanja djetetovog stanja, što otežava komunikaciju među njima. Roditelji mogu svoju ljutnju usmjeriti na liječnika ili zbog poricanja mogu tražiti mnogobrojna mišljenja o djetetovom stanju.
Usklađivanje skrbi: Bez usklađivanja raznih zdravstvenih usluga, skrb će biti usmjerena na savladavanje kriza. Neke će se zdravstvene usluge podvostručiti, a druge zanemariti. Za usklađivanje skrbi potrebno je poznavanje djetetovog zdravstvenog stanja, njegove obitelji i društva koje ga okružuje.
Svi stručnjaci koji se brinu za djecu s kroničnim zdravstvenim poteškoćama moraju biti sigurni da postoji netko tko usklađuje skrb. Ponekad to može biti djetetov roditelj. Međutim, sustavi s kojima se treba dogovarati su ponekad tako složeni da je i najsposobnijim roditeljima potrebna pomoć. Drugi mogući koordinatori uključuju liječnika primarne zaštite, osoblje zaposleno na subspecijalističkom programu, patronažnu medicinsku sestru i osoblje osiguravajućeg društva. Bez obzira na to tko usklađuje skrb, obitelj i dijete u tom procesu moraju biti sudionici. Općenito, djeca iz obitelji s malim primanjima koja imaju kroničnu zdravstvenu poteškoću, u tom procesu prolaze lošije od ostalih, dijelom zbog nedostatnog pristupa zdravstvenoj skrbi i sustavima usklađivanja skrbi. Neka djeca u konačnom razdoblju bolesti imaju koristi od hospicijske skrbi.